Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - Orphan serdecznie zaprasza do udziału w konferencji naukowo-systemowej „Choroby Rzadkie - Diagnostyka i Leki Dedykowane Ich Terapii - Wyzwania dla Polski 2020”, która odbędzie się 25 listopada 2019 r. w Hotelu Novotel Centrum. Państwa głos w debacie i osobiste wparcie reform ważnych dla pacjentów, środowiska medycznego i samych decydentów jest gwarancją powodzenia procesu reform i wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich.

Uczestnikami spotkania będą liderzy organizacji członkowskich zrzeszonych w Krajowym Forum Orphan , przedstawiciele Polskiej Grupy Eksperckiej „Polska dla Chorób Rzadkich”, Prezesi NFZ i AOTMiT, teoretycy systemu opieki zdrowotnej, przedstawiciel DG Sanco, EPPOSI, EURORDIS i EUNETHTA.

25 listopada 2019 r.
Hotel Novotel Centrum – Warszawa ul. Marszałkowska 94/98, sale Lilia i Róża

Patronat medialny

Jako Polskiej Koalicji Chorób Rzadkich (Polish RD National Alliance przy Eurordis) celem statutowym Krajowego Forum Orphan jest propagowanie znaczenia i konieczności leczenia chorób rzadkich oraz zabieganie o ich właściwe miejsce w polskim systemie opieki zdrowotnej. Choć niedawno projekt Planu dla Chorób Rzadkich został przekazany do konsultacji publicznych, to jednak nadal poprawa diagnostyki i dostępu do leków dedykowanych pozostaje najtrudniejszym obszarem wymagajacym szeregu zmian. Poziom refundacji leków sierocych w Polsce jest najniższy w Unii Europejskiej. Polskie regulacje prawne z obszaru ochrony zdrowia nie dostrzegają istnienia chorób rzadkich i leków sierocych a ocena technologii medycznych używa tych samych kryteriów jak wobec leków przeznaczonych do chorób powszechnych. Jest to bezpośredni rezultat braku dostosowania tego obszaru zdrowotnego do standardów wyznaczonych dyrektywami, rozporządzeniami i zaleceniami Unii Europejskiej. W sukurs potrzebie zmian wychodzi opracowana przez Ministerstwo i niedawno przyjęta przez rząd Polityka Lekowa Państwa.

Przed nadchodzącą jesienną konferencją stawiamy kilka bardzo istotnych celów do osiągnięcia. Są nimi:
  • włączenie rzadkich chorób i leków dedykowanych ich terapii do polskiego porządku prawnego a przede wszystkim wpisanie działań na rzecz poprawy terapii chorób rzadkich w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia określającym polskie priorytety zdrowotne;

  • jak najszybsza nowelizacja ustawy refundacyjnej wprowadzająca: ograniczenie stosowania kryterium QALY przy ocenie HTA i w postępowaniach refundacyjnych dotyczących leków dedykowanych chorobom rzadkim;

  • wprowadzenie multi-kryterialnej oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim przy ograniczonym stosowania kryterium QALY w postępowaniach refundacyjnych;
  • utworzenie specjalnie wydzielonego funduszu na leki dedykowane chorobom rzadkim;
  • poprawa diagnostyki chorób rzadkich w oparciu o rejestr i narzędzia algorytmów diagnostycznych Ai.

W dniu 25 listopada liczymy na konstruktywną dyskusję, zakładając, że osiągnięcie w/w celów pozwoli na zdefiniowanie kierunków i podejścia do terapii w ramach oczekującego na zatwierdzenie przez Radę Ministrów Planu dla Chorób Rzadkich.

Poprzez merytoryczną dyskusję pragniemy dać nadzieję osobom chorym i ich rodzinom oraz budować tak ważną dla nich społeczną i administracyjną akceptację oraz zrozumienie potrzeb zdrowotnych, co bezpośrednio przyczynia się do integracji osób niepełnosprawnych, przeciwdziała ich dyskryminacji oraz stopniowo poprawia jakość i dostęp do leczenia chorób rzadkich.

Otwarcie rejestracji rozpocznie się w dniu 14 października 2019 r.
Zgłoszenia prosimy nadsyłać do dnia 10 listopada 2019.
Udział w konferencji jest bezpłatny. Ilość miejsc jest ograniczona.

Warszawa 25 listopada 2019 – Hotel Novotel Centrum – Sala Róża

„Choroby rzadkie - diagnostyka, leki i wyroby medyczne dedykowane ich terapii. Wyzwania dla Polski 2020”

9:00-9.30

....Rejestracja uczestników - bufet kawowy

9:30-9:50

....Otwarcie i powitanie

9:50-10:30
Sesja 1

....Podsumowanie roku - oczekiwania reform - plany refundacyjne

10:30-11:30
Sesja 2

....Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich i dwuletnie plany operacyjne dla chorób rzadkich - co, kiedy i jak dalej?

11:30-11:45

....Przerwa kawowa

11:45-12:35
Sesja 3

....Diagnostyka - Rejestr Chorób Rzadkich i Algorytm Sztucznej Inteligencji w diagnostyce chorób rzadkich

12:35-13:20

....Obiad

13:20-14:40
.Sesja 4

....Leki dedykowane chorobom rzadkim. Polityka Lekowa Państwa i nowelizacja ustawy refundacyjnej.
....

14:40-14:50

....Przerwa kawowa

14:50-16:00
Sesja 5

....Nowe polskie kryteria oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim.
....Projekt polskiego modelu oceny leków..dedykowanych chorobom rzadkim oparty o MCDA

16:00-16:20

....Przerwa kawowa

16:20-17:40
Sesja 6

....Wyzwania systemowe i farmakoekonomiczne dla chorób rzadkich

17:40-18:40
Sesja 7

....Podsumowanie i rekomendacje

18:40

....Zakończenie i informacja o kolejnych krokach
....Poczęstunek - spotkanie networkingowe
....Sala Lilia


Konferencję prowadzą:

Redaktor Iwona Schymalla - Medexpress
Redaktor Renata Furman - Służba Zdrowia
Koordynacja medialna:
Redaktor Krzysztof Jakubiak - mZdrowie.pl

Liczymy na Państwa zainteresowanie i wsparcie potrzeb Pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.

Z poważaniem,

 
Zarząd Krajowego Forum Orphan
oraz
Polska Grupa Ekspercka "Polska dla Chorób Rzadkich"