16-19 listopada 2020 r.

Transmisja On-line

Uczestnictwo jest bezpłatne. Ilość miejsc transmisyjnych on-line jest ograniczona.

Rejestracja elektroniczna rozpocznie się 2 listopada 2020

Jako Polskiej Koalicji Chorób Rzadkich (Polish RD National Alliance przy Eurordis) celem statutowym Krajowego Forum Orphan jest propagowanie znaczenia i konieczności leczenia chorób rzadkich oraz zabieganie o ich właściwe miejsce w polskim systemie opieki zdrowotnej. Polskie regulacje prawne z obszaru ochrony zdrowia nie dostrzegają istnienia chorób rzadkich i leków sierocych a ocena technologii medycznych używa tych samych kryteriów jak wobec leków przeznaczonych do chorób powszechnych. Jest to bezpośredni rezultat braku dostosowania tego obszaru zdrowotnego do standardów wyznaczonych dyrektywami, rozporządzeniami i zaleceniami Unii Europejskiej. Pod koniec sierpnia 2020 roku, powołany przez Ministra Zdrowia Zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich, przygotował projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Pod koniec tego roku planowane jest jego formalne przyjecie.

Przed nadchodzącą jesienną konferencją stawiamy kilka bardzo istotnych celów do osiągnięcia. Są nimi:

• doprowadzenie do szybkiego uchwalenia i wdrożenia NPCR;
• wpisanie działań na rzecz poprawy terapii chorób rzadkich w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia określającym polskie priorytety zdrowotne;
• wprowadzenie odrębnych kryteriów oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim poprzez jak najszybszą nowelizację ustawy refundacyjnej wprowadzającej wyższy poziom kryterium QALY przy ocenie HTA i wsparcie dotychczasowej oceny dodatkowym formalnym wymogiem stosowania analizy wielokryterialnej MCDA w postępowaniach refundacyjnych dotyczących tej grupy leków;
• poprawa diagnostyki chorób rzadkich w oparciu o rejestr i narzędzia algorytmów diagnostycznych Ai.W Konferencji wezmą udział  eksperci ochrony zdrowia, klinicyści, prawnicy, eksperci ds. HTA i kryteriów MCDA oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich i Krajowego Forum Orphan reprezentującego głos ponad 44 zrzeszonych stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi. Na Konferencję będą zaproszeni Minister i Wiceministrowie Zdrowia, Prezes AOTMiT a także wybrani posłowie na Sejm RP oraz przedstawiciele przemysłu farmaceutycznego i jego organizacje branżowe.

Poprzez merytoryczną dyskusję pragniemy dać nadzieję osobom chorym i ich rodzinom oraz budować tak ważną dla nich społeczną i administracyjną akceptację oraz zrozumienie potrzeb zdrowotnych, co bezpośrednio przyczynia się do integracji osób niepełnosprawnych, przeciwdziała ich dyskryminacji oraz stopniowo poprawia jakość i dostęp do leczenia chorób rzadkich.

Konferencję prowadzą:
Redaktor Iwona Schymalla – Medexpress
Prof. Marcin Czech
Dr n. med. Jakub Gierczyński
Redaktor Krzysztof Jakubiak – mZdrowie.pl

Liczymy na Państwa zainteresowanie i wsparcie potrzeb Pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.
Z poważaniem,

Zarząd Krajowego Forum Orphan